På en hård stol ved vinduet i dagafsnittet på Rigshospitalet sad jeg og betragtede, hvordan marts sidste sne forvandlede sig til triste, våde pletter langs kantstenen. Udenfor stod portørerne og røg, cigaretterne gemt i hænderne, når de hvide kitler kom forbi med deres vi ser alt-blikke. Ved min side lå en plastikmappe med henvisning, blodprøver og infusionsplan, øverst et lyserødt kort med mit efternavn og fødselsdag, hvor sygeplejerskerne klistrede dagens små papirlapper.
For tredje år i træk gennemgik jeg dette cirkus, to uger hvert kvartal. Min autoimmun ledsygdom, som lægerne ynder at kalde med et navn, der lyder som en trylleformular, mindede mig dagligt om sin eksistens. Uden medicin blev fingrene pølsefingre, ryggen knagede, og knæene stive som en gammel bøgetræsdør. Efter infusionerne lettede det lidt: ikke med det samme, men efter et par dage kunne jeg slæbe mig op til min lejlighed på fjerde sal uden at ligne en bjergbestiger og handle ind uden pitstop.
Stemmerne i gangen var dæmpede, nogle fnisede, andre skændtes med banken over telefonen. Sygeplejerskernes kontor lå bag glas, hvor der klirrede med kopper og smækkede skabslåger.
Infusion, stue syv! lød det fra sygeplejersken, uden at kigge på kortene.
Jeg rejste mig, mærkede den velkendte protest fra lænden. I behandlingsrummet duftede der af sprit og discount-sæbe. På vindueskarmen stod et plastik-juletræ med glimmer, der havde set bedre dage.
Armen, sagde sygeplejersken, en robust kvinde i halvtredserne med mørke rande under øjnene.
Jeg rakte min venstre arm frem. Mine årer var som skjulte skatte, hun rynkede vanen tro på næsen.
Igen med de snore. Hold ud.
Jeg vendte blikket mod vinduet. Hun tørrede albuen af, trykkede, stak nålen ind.
Sådan, sagde hun og satte kateteret fast med plaster.
På stativet hang en klar pose med væske. På den hvide etiket stod medicinnavnet, som jeg næsten kunne recitere i søvne. Prisen svarede til halvdelen af min månedsløn i danske kroner. Jeg havde set den bag glas på apoteket og tænkt, at uden tilskud kunne jeg lige så godt begynde at sælge striktrøjer på Strøget.
Hvor er æskerne? spurgte jeg, mest for at distrahere mig fra stikket.
Hvilke æsker? hun tørrede allerede bordet af.
Medicinen. Førhen kom de i pakker, blev åbnet foran mig.
Nu kommer det direkte fra apoteket i væskeform, svarede hun. Bare rolig, alt er, som det skal være.
Jeg nikkede, men ordene kradsede. Tidligere havde de vist små æsker med farvede striber, tjekket ampuller og navn. Nu kun en farveløs pose.
Infusionen dryppede langsomt. Dråberne slog taktfast mod den klare slange. Jeg lukkede øjnene. Jeg tænkte på, at jeg skulle ringe til min søn, høre om hans eksamen og minde ham om at betale for internet. Jeg hadede at bede om hjælp, men de to uger arbejdede jeg næsten ikke, og pengene forsvandt som smør på en varm pande.
Efter fyrre minutter kom sygeplejersken tilbage, fjernede systemet og tog kateteret ud.
Samme tid i morgen, sagde hun og satte en vattot fast.
Jeg rejste mig, mærkede træthed. Men den lettelse, jeg plejede at mærke efter de første behandlinger, var forsvundet. Leddene værkede stadig, nu med en ekstra portion udmattelse.
Næste dag gentog alt sig. Gang, behandlingsrum, stativ. Denne gang sad en ung kvinde i grå striktrøje ved siden af mig.
Får du også den her medicin? spurgte hun og nikkede mod min pose.
Ja, svarede jeg. Tredje år nu.
Jeg har lige fået den ordineret, sukkede hun. De siger, det er mirakelmedicin. Dyrt, men med tilskud.
Hun kiggede nærmere på stativet.
Underligt. Jeg så på nettet i går, emballagen ser anderledes ud. Grøn med en stribe.
Noget strammede sig i mig.
Måske er det et andet firma, sagde jeg. En kopi.
Må det overhovedet være det? hun rynkede panden. Lægen sagde, der ikke var alternativer.
Sygeplejersken hørte os og vendte sig.
I skulle læse mindre på nettet. I får det, der er ordineret. Ikke mere snak.
Hendes stemme var træt, men ikke vred. Hun rettede posen, tjekkede klemmen og gik.
Jeg så efter hende og kiggede igen på etiketten. Navnet passede. Men jeg huskede den klare emballage fra apoteket, da jeg sidste år købte et par ampuller selv, fordi tilskuddet var forsinket. Der var et andet logo, andet design.
Efter behandlingen gik jeg ned i hospitalets apotek. Folk stod i kø med recepter, nogen diskuterede prisen. Bag glas lå rækker af æsker, pænt vendt med forsiden ud.
Har I den her medicin? spurgte jeg, da det blev min tur, og nævnte navnet.
Farmaceuten, en ung kvinde med hestehale, tog en klar æske fra hylden.
Ja, men den er meget dyr. Med tilskud kan du få den, men du får den vel heroppe?
Ja, nikkede jeg. Må jeg se nærmere?
Hun rakte mig æsken. Den havde en grøn stribe og stort logo. Jeg vendte den, læste den lille skrift, huskede posen på stativet. Etiketten der var enkel, med stregkode og navn i sort.
Har I dem i poser, som til infusion? spurgte jeg.
Nej, kun ampuller. De blandes i behandlingsrummet.
Jeg takkede, gav æsken tilbage og gik. Tankerne summede. Måske bruger afdelingen en anden form, men hvorfor kender farmaceuten den ikke? Eller har hospitalet en særlig leverandør.
Jeg skubbede tanken væk om, at jeg fik noget andet. Uden medicinen kunne jeg næppe arbejde som bogholder, sidde otte timer ved computeren. Og jobbet frygtede jeg at miste lige så meget som helbredet.
Et par dage senere kom en mand i jakkesæt med farmaselskabets badge til afdelingen. Han delte brochurer ud til lægerne, talte om nye studier og forbedrede behandlingsmetoder.
Jeg så ham i gangen, mens jeg ventede på min konsultation. Han talte med min læge, en slank kvinde omkring de fyrre.
Vores medicin har givet gode resultater, sagde han lavt. Det vigtigste er, at patienterne følger planen.
Det er svært her, svarede lægen. Tilskud, forsinkelser.
Jeg lænede mig frem.
Undskyld, sagde jeg forsigtigt. Jeg får den hos jer. Må jeg spørge
Manden vendte sig med et stramt smil.
Selvfølgelig, spørg bare.
Her får vi den i poser. Men på apoteket er der kun ampuller. Er det normalt?
Han rynkede panden.
I poser? Er du sikker? Så vidt jeg ved, findes den kun som ampuller. De blandes på stedet.
Lægen afbrød hurtigt:
Du forveksler nok, sagde hun. De blandes i behandlingsrummet, du ser det bare ikke. Vi har travlt, lad os fortsætte.
Manden nikkede, som om han ikke havde hørt, og vendte sig tilbage. Jeg mærkede ubehaget, men også en stædig uro. Jeg forvekslede ikke. Jeg havde set posen, set den blive hængt op.
Om aftenen hjemme, med en kop te ved køkkenbordet, åbnede jeg min laptop. Internettet var langsomt, men siderne kom frem. Jeg fandt medicinens hjemmeside, læste vejledningen. Overalt stod der ampuller. Ingen ord om færdige poser.
Jeg læste patientforum. Folk diskuterede bivirkninger, delte erfaringer. Nogle skrev, at de altid fik medicinen vist før behandling. En klagede over, at man engang ville give ham en billigere kopi, men han nægtede.
Jeg opdagede, at jeg knugede musen så hårdt, at fingrene blev hvide. Jeg huskede min første infusion for tre år siden, da lægen forklarede alt om medicinen, virkningen, risici. Dengang virkede alt gennemsigtigt og ærligt. Nu var noget forandret. Eller også var jeg blevet mere opmærksom.
Næste dag kom jeg tidligt og blev stående ved døren til behandlingsrummet. Gennem sprækken så jeg sygeplejersken tage hvide poser fra det nederste skab, fjerne beskyttelsesfilmen og sætte nye etiketter på. På bordet lå en stak tomme papæsker. Jeg kneb øjnene sammen. På én af dem genkendte jeg navnet, ved siden af et andet, ukendt.
Døren blev pludselig åbnet helt.
Hvorfor står du her? sygeplejersken så mistroisk på mig. Kom ind eller flyt dig.
Jeg trådte tilbage, mærkede varmen stige i kroppen.
Jeg ventede bare, mumlede jeg.
I gangen sad en mand med stok. Han nikkede til mig.
Forsinkelser igen, sagde han. Nok leverancer.
Jeg satte mig ved siden af.
Har du været i behandling længe? spurgte jeg.
Andet år. Det samme hver gang. Nogle gange kommer medicinen ikke, så får vi noget andet. De siger, det er en kopi.
Har du spurgt, hvad det er? jeg vendte mig mod ham.
Han slog ud med hånden.
Hvad gør det? Bare det hjælper. Jeg kender ikke navnene.
To følelser kæmpede i mig. Ét sagde: bland dig ikke, du skal selv behandles længe endnu. Det andet hviskede, at hvis jeg tier nu, er det for sent senere.
Efter behandlingen gik jeg igen til apoteket. Denne gang stod en ældre kvinde bag disken.
Sig mig, begyndte jeg forsigtigt, hvis medicinen er med tilskud, kan den så skiftes ud med en billigere?
Farmaceuten så op.
Egentlig ikke. Recepten har jo et bestemt navn. Hvis det er en kopi, kræver det godkendelse, underskrifter. Hvorfor spørger du?
Ingenting, svarede jeg hurtigt. Bare nysgerrig.
Jeg gik ud, hvor den grå sne var blevet til mudret sjap, og lænede mig mod den kolde mur. Tankerne flød sammen. Hvis hospitalet virkelig sparer på medicinen, betyder det, at nogen underskriver papirer, nogen ser bort. Og patienterne Patienterne tror på systemet.
Om aftenen ringede jeg til en bekendt, der arbejdede som farmaceut i en privat apotek.
Hør, sagde jeg, prøvede at lyde rolig, på hospitalet får vi en dyr medicin, men i færdige poser. Producenten laver kun ampuller. Hvordan kan det være?
Der blev stille i røret.
De kan blande det på forhånd og hælde over, svarede hun forsigtigt. Men det er ikke tilladt. Og spørgsmålet er, hvad der egentlig er i posen.
Hvis de bruger en billigere kopi? røg det ud af mig.
Teoretisk muligt. Men det er strafbart. Vær forsigtig med de spørgsmål. Der er ledelse, kontrakter.
Efter samtalen sad jeg længe i mørket og stirrede på det matte vindue overfor. Indeni voksede følelsen af at stå på kanten af noget, man helst ikke vil se ind i. Men jeg kunne ikke vende blikket væk.
Næste dag begyndte jeg at spørge de andre patienter. Først forsigtigt, i forbifarten:
Får I medicinen vist før infusionen? spurgte jeg.
Nogle trak på skuldrene, andre sagde nej, aldrig. En kvinde med kraftig figur og rød læbestift slog irriteret ud:
Vil du skræmme os? Det er skræmmende nok. Vi får behandling, og det er godt nok.
Men der var også dem, der lyttede. Den unge kvinde i grå sweater, som jeg havde mødt første dag, kom en dag hen til mig.
Jeg talte med min veninde, hun er sygeplejerske, sagde hun lavt. Hun undrede sig også over poserne. Sagde, man skal se dokumenter. Men hvordan får man dem at se?
Måske kan vi spørge lægen, svarede jeg. Eller afdelingslederen.
Hun rynkede panden.
Hvad hvis de stopper min behandling? Jeg har et lille barn, jeg kan ikke risikere noget.
Ordene satte sig fast i min hals. Jeg forstod hende. Jeg frygtede det samme.
Et par dage senere blev jeg kaldt ind til afdelingslederen. Kontoret var lille, med et tungt bord og reoler fyldt med mapper. På vindueskarmen stod plastikblomster.
Hr. Jensen, begyndte hun, en kvinde med skarp frisure og kolde øjne, jeg har hørt, at du spreder rygter om medicinbytte blandt patienterne. Er det sandt?
Jeg mærkede mundtørheden.
Jeg stillede bare spørgsmål, sagde jeg. Jeg har bemærket uoverensstemmelser. Medicinen burde være i ampuller, men vi får den i poser. Jeg ville bare forstå hvorfor.
Hun sukkede tungt.
Du må forstå, vi har svære økonomiske vilkår. Vi gør alt for at give jer behandling. Nogle gange må vi tage organisatoriske skridt. Men ingen sætter jeres sikkerhed over styr.
Så du indrømmer, at det er en anden medicin? spurgte jeg, stemmen rystede.
Jeg indrømmer ingenting, svarede hun køligt. Du har ikke kompetence til at drage konklusioner. Alle ordinationer går gennem kommission, alle indkøb via udbud. Hvis du fortsætter med at underminere tilliden, må vi overveje din behandling her.
Ordene var rolige, men budskabet klart. Jeg knyttede hænderne om knæene.
Jeg vil bare være sikker på, at jeg får det, jeg har ret til, sagde jeg lavt.
Du får den nødvendige behandling, afbrød hun. Det var det.
Ude på gangen stoppede jeg op. Verden føltes forskudt. Folk sad på stole, kiggede på telefoner, skændtes i receptionen. Alt var som før. Men nu vidste jeg, at hvert ord kunne vendes mod mig.
Om aftenen gennemgik jeg papirerne. I mappen med prøver lå kopier af ordinationer, udskrifter, kvitteringer. Ingen dokumenter om medicinpartier.
Jeg skrev til min farmaceut-ven. Hun svarede hurtigt:
«Hvis du vil bevise noget, skal du have partinumre, følgesedler, dokumentation. Ellers er det bare rygter. For bagvaskelse kan man hurtigt blive retsforfulgt.»
Jeg lagde panden i hænderne. Jeg var hverken jurist eller journalist. Jeg var bogholder i den lokale boligforening, vant til tal, ikke til at kæmpe mod systemer.
Men om natten, når leddene værkede og søvnen udeblev, tænkte jeg, at tavshed ikke ændrer noget. Måske får nogen ikke den rette behandling, mens andre sparer eller tjener på det.
En uge senere opstod der uro i afdelingen. En patient, som før havde afvist mine spørgsmål, blev dårlig efter infusionen og kørt til intensiv. Rygter om reaktion på medicinen spredte sig.
Måske er det på grund af byttet? hviskede den unge kvinde i grå sweater.
Mine hænder blev kolde. Jeg vidste ikke, om der var sammenhæng, men tankerne samlede sig.
Et par dage efter kom folk i jakkesæt. Med dem var en mand med mappe, der præsenterede sig som fra forsikringsselskabet. De gik ind i behandlingsrummet, noterede, tjekkede journaler.
Sygeplejerskerne var anspændte, lægerne endnu mere fåmælte. Nogle patienter sagde, det var kontrol. Andre mente, det var rutinetjek.
Ingen spurgte mig om noget. Jeg sad i min krog og så folk med mapper gå forbi, afdelingslederen smile officielt, og sygeplejersken, den kraftige kvinde, begyndte pludselig at bruge flasker i stedet for poser, og blandede ampullerne foran alle.
Ser du? sagde hun en dag, da hun så mit blik. Alt er som det skal.
Indeni smilede jeg bittert. Så det kan lade sig gøre, når det gælder.
Om aftenen åbnede jeg min laptop og sad længe foran et tomt mailvindue. Cursoren blinkede i adressefeltet. Jeg havde fundet e-mailen til anklagemyndigheden og flere nyhedsmedier.
Jeg begyndte at skrive: «Jeg, Jensen, får behandling på byens hospital» Så slettede jeg. Skrev igen, beskrev poserne, samtalen med farmarepræsentanten, farmaceutens ord, samtalen med afdelingslederen. Slettede igen.
Jeg forestillede mig at blive indkaldt til afhøring, lægernes kolde blikke, at få afslag på videre behandling «af medicinske grunde». Forestillede mig min søn læse om det i avisen og sige, at jeg havde gjort det hele mere besværligt.
På den anden side så jeg kvindens ansigt, hende der blev kørt til intensiv, og mit eget blege spejlbillede i behandlingsrummets vindue.
Jeg sov næsten ikke den nat. Om morgenen, på vej til hospitalet, stod jeg længe foran spejlet og rettede på tørklædet. I øjnene var der træthed og noget mere stædighed, måske.
Afdelingen var usædvanligt stille. Kontrollen var væk, men luften var tung. Sygeplejerskerne viste nu ampullerne før de blandede medicinen. På stativerne hang flasker, ikke poser.
Nogen har nok klaget, hviskede manden med stokken.
Jeg svarede ikke. Jeg så, hvordan sygeplejersken holdt den lille glasampul op foran mig med det velkendte navn. Glasset glimtede i lyset.
Er det tilfredsstillende? spurgte hun med et glimt i øjet.
Ja, svarede jeg lavt.
Efter infusionen gik jeg igen til apoteket. I køen blev der brokket og joket. Jeg tænkte på, at brevet til anklagemyndigheden stadig var en kladde. Jeg havde ikke sendt det. Men muligheden føltes ikke længere urealistisk.
Farmaceuten genkendte mig.
Fik du svar? spurgte hun lavt.
Ikke helt, svarede jeg. Men nu viser de i det mindste ampullerne.
Hun nikkede let.
Nogle gange er det nok, sagde hun. Så nogen tænker over, hvad de gør.
På vejen hjem gik jeg ind i den lille isenkræmmer ved siden af. Købte en svamp, vaskepulver og en ting, jeg ikke havde planlagt en pakke plastlommer til dokumenter. Hjemme lagde jeg alle udskrifter, ordinationer og prøver i dem. Øverst lagde jeg brevet. Ikke sendt, men eksisterende.
En uge senere mærkede jeg, at smerterne i leddene var mindre. Måske tilfældigt. Måske virkningen af korrekt medicin. Jeg forsøgte ikke at forklare det. Jeg glædede mig bare over at kunne løfte tekoppen med én hånd uden at vride ansigtet.
En dag, mens jeg ventede på konsultation, hørte jeg den unge kvinde i grå sweater spørge sygeplejersken:
Vil du vise mig medicinen, før du blander den?
Sygeplejersken fnøs, men viste ampullen.
Se, alt efter planen.
Jeg mødte kvindens blik. Hun nikkede let, som om vi havde en tavs aftale.
Efter konsultationen stoppede min læge mig.
Hvordan har du det? spurgte hun tørt.
Bedre, svarede jeg. Efter de sidste infusioner. Tak.
Hun nikkede.
Du ved, der er mange nuancer i medicin. Ikke alt er så enkelt.
Det ved jeg, sagde jeg. Men patienter er ikke børn. Vi har ret til at vide, hvad vi får.
Hun så ud af vinduet.
Nogle gange vil I for meget, sagde hun lavt. Systemet kan ikke holde til det.
Måske, svarede jeg. Men hvis vi tier, holder den heller ikke.
Vi så på hinanden et øjeblik. Hun kiggede først ned.
Kom igen om en måned.
Udenfor var det gråt, men sneen var næsten væk. I bedet ved indgangen stod sidste års stængler. Jeg stoppede, tog plastlommen med papirer op af tasken. Brevet stak ud øverst. Jeg strøg fingrene over kanten og lagde det tilbage.
Jeg vidste, at jeg kunne tage det frem, skrive videre, sende det. Vidste, at jeg måske aldrig ville gøre det. Men nu var det ikke af frygt, men fordi jeg selv bestemte, hvornår og hvordan jeg talte.
Om aftenen, mens jeg lagde medicinen på hylden, dvælede blikket ved den pæne æske med tabletter. Den hvide æske med blåt logo stod snorlige. Jeg vendte den, så navnet, og lukkede skabet.
I køkkenet kogte vandet. Jeg gik hen til vinduet, lagde panden mod det kølige glas og så ned i gården, hvor nogen luftede hunden. Indeni var der uro og samtidig en mærkelig ro. Verden var ikke blevet mere retfærdig. Hospitalet var ikke blevet et forbillede. Men jeg følte mig ikke længere som et objekt for andres beslutninger.
Jeg vidste, at der ventede nye forløb, nye køer, nye samtaler. Måske ville historien med poserne blive glemt, og alt gå tilbage til det gamle. Men nu havde jeg en mappe med papirer, et uafsendt brev og vanen med at tjekke etiketten, før jeg rakte armen frem til nålen.
Jeg slukkede lyset i køkkenet, lod kun det svage skær fra gangen stå, og gik ind i stuen. Leddende værkede, men jeg vidste, at jeg næste morgen ville stå op, tage bussen og tage til hospitalet. Ikke som en tavs patient, men som et menneske, der forstår omkostningen ved sin behandling både den staten dækker, og den jeg selv bærer.
